Singapur’da yaşayan 13 yaşındaki Kayden Soh, dışarıdan bakıldığında sıradan bir öğrenci gibi görünüyor. Ancak mutfağında, hayatını pamuk ipliğine bağlı tutan sıradışı bir rutin işliyor. Kayden, hayatta kalmak için her gece uyanıp, tadı kireci andıran özel bir karışımı içmek zorunda: Çiğ mısır nişastası ve su.
Milyonda Bir Görülen "Açlık"
Kayden, tıp literatüründe Glikojen Depo Hastalığı Tip 1A (GSD1A) olarak bilinen ve yaklaşık 100.000 kişide bir görülen nadir bir genetik bozuklukla dünyaya geldi. Bu hastalık, karaciğerde şekeri (glikojeni) enerjiye dönüştüren hayati bir enzimin eksikliği anlamına geliyor.
Sağlıklı bir insan uyurken veya aç kaldığında vücudu depoladığı enerjiyi kullanırken, Kayden’ın vücudu bunu yapamıyor. Yemek yemediği an, kan şekeri ölümcül seviyelere düşüyor. İşte tam bu noktada, mutfaktaki o beyaz toz devreye giriyor.
Neden Mısır Nişastası?
Doktorların "hayat kurtarıcı" olarak reçete ettiği şey, aslında süpermarketlerde satılan sıradan mısır nişastası. Çiğ mısır nişastası, vücut tarafından çok yavaş sindirilen karmaşık bir karbonhidrat olduğu için, kana saatler boyunca yavaş yavaş glikoz salgılıyor. Bu sayede Kayden’ın kan şekeri, uyku sırasında veya öğün aralarında ani düşüşler yaşamıyor.
3 Alarm ve Uykusuz Bir Anne
Kayden’ın hayatta kalma mücadelesi, sadece onun değil, annesi Yong Xiao Ping’in de omuzlarında. 35 yaşındaki anne, oğlunu beslemek için yıllardır deliksiz bir uyku uyuyamıyor.
Her gece saat 03.00 sularında evde üç farklı alarm çalıyor. Anne Yong, bazen yorgunluktan alarmları duymakta zorlandığını belirtiyor: "Bazen çok yorgun olduğumda paniğe kapılmıyorum ama hemen fırlayıp onu beslemem gerektiğini biliyorum."
Okulda Teknoloji İstisnası
Hastalık, Kayden’ın fiziksel gelişimini de etkilediği için yaşıtlarına göre daha minyon bir yapıya sahip. Ancak o, durumuyla barışık. Singapur’daki okullarda telefon kullanımı yasak olmasına rağmen, öğretmenleri Kayden’a özel bir izin verdi. Çünkü o, telefonuna bağlı bir sensör aracılığıyla kan şekerini sürekli takip etmek zorunda.
Doktorların "Çay kaşığındaki yaşam" olarak adlandırdığı bu rutin, Kayden için artık hayatın bir parçası. Tadı kötü olsa da, o beyaz karışım onun için bir ilaçtan çok daha fazlası; yarına uyanabilmenin tek garantisi.
